国家医保局的一次重大改革，犹如春风拂面，给那些罕见病的“小天使”们带来了希望。他们，是那些默默承受病痛折磨的宠物，是那些需要“孤儿药”来延续生命的生命。

医保改革的温暖阳光

"将更多救命救急的好药纳入医保目录"，这不仅是国家医保局的主线，更是无数家庭希望的曙光。罕见病的“孤儿药”和儿童用药，成为了每年医保目录调整的重点保障。

11年，罕见病用药翻倍

回首过去的11年，我国医保目录涵盖的罕见病用药种类已经翻倍，越来越多的罕见病患者从中受益。儿童专科医院的用药品种和金额，也在每一次医保目录的调整中稳步增长。

医保谈判，罕见病用药成焦点

上周的国家医保谈判中，罕见病用药的谈判情况成了市场关注的焦点。国家医保局医药服务管理司司长黄华波表示，医保目录的调整将重点纳入临床价值高、价格合理、满足基本医疗需求的药品。

月底揭晓，期待新医保目录

按照惯例，国家医保局会在医保谈判半个月后公布新版医保目录。今年的谈判时间表明，2021版医保目录有望在本月底揭晓。

孤儿药，不再是孤岛

罕见病药品，因其需求量小、费用高、替代品少，常被称为“孤儿药”。我国在生产采购报销环节出台了一系列政策，确保这些“孤儿药”的市场供应和医保支持。

医保谈判，降低成本，缓解困难

南开大学卫生经济与医疗保障研究中心主任朱铭来表示，通过谈判和集采，将成本降至合理价位，发挥医保带量购买的优势，这将极大缓解特殊人群的困难。

罕见病用药，覆盖范围不断扩大

近年来，医保目录调整使罕见病患者、儿童患者等特殊人群用药保障水平显著提高。数据显示，2009年版医保目录包含22个罕见病用药，到2020年版医保目录已包含45个罕见病用药。

罕见病用药，金额用量持续增长

蓝皮书显示，从罕见病用药被纳入医保后的金额用量变化情况看，2009年以来，罕见病用药金额及用量稳定增长，且增长率逐年提高。

医保覆盖，罕见病患者得到更多关爱

国家医保局表示，下一步将结合临床治疗用药需求、医保筹资能力等因素，将符合条件的罕见病药品按程序纳入医保支付范围，进一步提升罕见病患者保障水平。

儿童用药，短板正在弥补

儿童临床用药缺乏一直是我国医药产业的短板。近年来，国家药监局正在加快儿童用药审评审批工作，批准了多个儿童用化学药品上市，填补了国内儿童用治疗药物的空白。

医保目录，优化结构，扩大范围

自2000年起，国家医保药品目录已先后经过6次调整，目录内药品数量从1535个增加到2800个。儿童用药成为了近年来医保目录调整的亮点之一。

医保政策，关注特殊人群用药需求

医保政策的设计和实施，充分考虑到了罕见病患者、儿童患者等特殊人群的用药需求。越来越多的罕见病用药、儿童可用药物被纳入医保，为这些特殊人群带来了希望。